[우리문화신문= 정석현 기자] 이 책은 뇌졸중으로 삼킴곤란(연하장애) 후유증을 겪은 저자의 진솔한 병상일지다. 저자는 이 책의 집필 동기를 “삼키지 못하는 절망에서 삼키는 기쁨의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망의 실마리가 되길 간절히 바란다.”라고 했다.
뇌졸중 환자의 50~70%는 삼킴곤란을 동반하며 전체 입원환자 6%, 재활의학과 입원환자의 32%가 삼킴곤란 증세로 고통받고 있다고 하니 결코 소홀히 할 수 없는 일이다. 저자는 인터넷신문 발행인으로 술ㆍ담배도 하지 않을뿐더러 날마다 건강을 위해 운동을 하는 등 체력관리를 열심히 해왔으나 뜻하지 않게 찾아온 뇌졸중의 후유증으로 물과 음식을 전혀 삼키지 못하는 상황에 빠지고 말았다. 지난해 9월 중순의 일이다.
저자는 삼킴곤란 진단을 받은 뒤, 병원에 입원해있으면서 이 병의 예후를 알기 위해 지푸라기라도 잡는 심정으로 인터넷을 샅샅이 뒤졌을 뿐 아니라 단행본으로 도움이 될만한 책자를 찾았으나 허사였다. 그러다가 겨우 ‘연하장애’라는 이름의 책을 발견하여 사서 읽어보니 책은 일본책의 번역판으로 용어에서부터 일반 독자의 눈높이와는 동떨어진 이해가 잘 안 되는 내용으로 되어있었다고 했다.
그래서 저자가 직접 경험한 삼킴곤란 치료 이야기를 기록으로 남겨 이 병을 앓는 사람들에게 작은 도움이라도 주어야겠다고 생각하고 이 책 《삼킴곤란(연하장애) 나는 이렇게 극복했다》을 집필하기에 이른 것이다.
이 책은 모두 5장으로 되어있는데, 제1장은 상급병원 치료(44일간): 발병에서 삼킴곤란 치료 기간, 제2장은 재활병원 치료(59일간) : 삼킴곤란 재활부터 퇴원까지, 제3장은 퇴원 뒤 재택 치료, 제4장은 삼킴곤란에 대해 알아야 할 상식, 제5장은 삼킴곤란에 대한 한의사의 조언으로 구성되어 있다.
물과 음식을 전혀 먹지 못하고 콧줄 영양으로 연명하면서 가장 힘들었던 것은 삼킴곤란의 예후를 알 수 없었다는 점이라고 저자는 말한다. 병원에서는 책임 문제 때문인지 삼킴곤란의 예후에 대한 정확한 정보를 주지 않아 환자는 어두운 굴속을 걷는 심정으로 삼킴곤란을 극복하기 위해 사투를 벌였다. 그러면서 저자는 그럴수록 자신의 병상일지를 통해 같은 증세로 고생하는 환우들에게 작은 도움이라도 주어야겠다는 의무감 같은 것이 발동했다고 했다.
최근 뇌졸중 환자를 주변에서 심심치 않게 만나게 된다. 뇌졸중이 무서운 것은 팔다리 마비와 같은 후유증이 따르기 때문이지만 삼킴곤란(연하장애) 역시 고통스러운 후유증임에 틀림없다. 병이 나지 않는다면 더없이 좋은 일이겠지만 뜻하지 않게 만난 뇌졸중의 휴유증인 ‘삼킴곤란’ 환자들에게 저자가 직접 들려주는 이 책 《삼킴곤란(연하장애) 나는 이렇게 극복했다》이 작은 희망의 불씨가 되길 바란다.
《삼킴곤란(연하장애) 나는 이렇게 극복했다》 김영조 지음, 도서출판 얼레빗, 17,000원
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삼킴곤란을 직접 겪은 환자로서 정성을 쏟아 썼다 《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》 지은이 김영조 대담
- 어떻게 병상일지를 쓸 생각을 했나? “갑자기 심한 어지럼증으로 병원 응급실에 가게 되었다. 그런데 이것이 뇌졸중이었고, 그 후유증으로 침도 삼키지 못하는 <삼킴곤란>으로 이어지리라고는 꿈에도 생각하지 못했다. 삼킴곤란 곧 연하장애는 내가 처음 겪은 병임은 말할 것도 없지만, 주변에 이 병에 관해서 아는 사람이 전혀 없었다. 더구나 치료와 재활의 과정에서 의료진도 속 시원히 이 병이 어떤 것이고, 어떻게 치료할 것인지 등에 대해 자세히 알려주지 않았고, 인터넷 검색도 큰 도움이 되지 못했다. 더우기 환자가 쉽게 볼 수 있는 그런 책도 찾을 수 없었다. 그래서 글을 쓰는 사람인 나로서는 직접 병상일지를 써서 삼킴곤란의 상식에 목말라 하는 환자나 보호자에게 작은 희망이라도 되고 싶었다.”
- 기록을 남기는데 어려움은 없었나? “나 스스로 삼킴곤란에 대해 아는 것이 없었고, 그렇다고 의료인도 아닌 상황에서 여러 가지로 어려움이 있었음은 사실이다. 하지만, 평소 글쓰기에 익숙했던 것이 큰 도움이 되었다. 또한 삼킴곤란 말고는 인지가 말짱한 나로서는 병원 입원 상태에서 치료나 재활 훈련 말고는 특별히 할 일이 없어 노트북을 꺼내 글을 끄적이는 것이 당시로는 유일한 즐거움이었다. 이 기록들은 병원 신세를 지는 동안 어떤 치료를 받았고, 어떤 음식을 먹었으며, 어떤 약을 먹고 있었는지 더나아가 치료 과정에서 치료사와 주치의와의 관계는 물론이고 다른 환자나 보호자들을 살펴봄으로써 병원 생활을 슬기롭게 이겨내는데 많은 도움이 된 것 등도 기록했다.”
- 이 책은 환자들에게 어떤 도움이 된다고 생각하나? “그동안 나온 책들은 거의 일본 책을 베끼거나 의학용어를 남발하는 수준이어서 실제 환자들에게 별 도움을 주지 못한다고 확신한다. 이러한 것은 삼킴곤란을 당한 환자의 절박한 심정이 아니면 알 수 없는 일이다. 이 책은 삼킴곤란을 직접 겪은 환자로서 쉽게 쓰는 데 정성을 쏟음으로써 다른 환자들의 목마름을 적셔줄 것으로 생각한다. ‘삼키지 못하는 절망'에서 ’삼키는 기쁨‘의 과정을 적은 이 경험담이 삼킴곤란 환우들에게 작은 희망의 실마리가 된다면 더없는 기쁨이 될 것이다.”
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《삼킴곤란(연하장애), 나는 이렇게 극복했다》 지은이 김영조는 어떤 사람인가?
김영조 (푸른솔겨레문화연구소 소장)은 2000년 푸른솔겨레문화연구소, 2011년 한국문화사랑협회를 설립하여 한국문화를 널리 알리고 있다. 또한, 2015년 한국문화를 특화한 우리나라 유일의 한국문화 전문지 인터넷신문 <우리문화신문>을 창간하여 발행인을 맡아 운영하고 있다. 지은 책으로는 《맛깔스런 우리 문화 속풀이 31가지》, 《하루하루가잔치로세(2011년 문화관광부 우수도서)》, 《키질하던 어머니는 어디 계실까?》, 《아름다운 우리문화산책》, 《아무도 들려주지 않는 서울문화 이야기》, 《나눔을 실천한 한국의 명문종가》, 《신 일본 속의 한국문화(공저)》 등을 펴냈다.
